立春一過(guò)，杭州的風(fēng)帶著溫潤(rùn)的暖意。8歲的新疆維吾爾族女孩兒瑪依熱·艾力西木（下稱“小依依”）在爸爸的陪伴下，跨越4000多公里，從新疆阿克蘇拜城縣再次來(lái)到浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“浙大兒院”）。父女倆此行的目的，是完成心臟移植術(shù)后的關(guān)鍵復(fù)查。

“爸爸，這次能見(jiàn)到楊媽媽她們嗎？”一路上，這是小依依最關(guān)心的問(wèn)題。

“會(huì)見(jiàn)到的?！备赣H艾力西木·吾斯曼不記得自己回答過(guò)多少遍。

3個(gè)100分

病房里，小依依靠坐在床上，有些拘謹(jǐn)。爸爸遞給她平時(shí)最愛(ài)的彩色貼紙，她卻玩得心不在焉，一雙烏溜溜的眼睛不時(shí)望向門(mén)口。她在等待那個(gè)熟悉的身影。

“瑪依熱，你來(lái)啦！”不一會(huì)兒，病房的門(mén)被輕輕推開(kāi)，浙大兒院心臟外科醫(yī)生楊麗君快步走了進(jìn)來(lái)。

聽(tīng)見(jiàn)熟悉的聲音，小依依的眼睛里瞬間漾起笑意，拉住楊麗君的手。

“怎么樣，一路過(guò)來(lái)累了吧？”楊麗君蹲下身，指尖撫過(guò)孩子的發(fā)頂，目光里滿是疼愛(ài)?！伴L(zhǎng)胖了，真好?！睏铥惥穆曇衾飵еσ?，伸手捏了捏小依依的小臉蛋。女孩靦腆地笑了，往爸爸身邊靠了靠，卻依舊沒(méi)有松開(kāi)楊麗君的手。

眼前面色紅潤(rùn)、眼神明亮的小姑娘，和一年多以前那個(gè)虛弱無(wú)力的患兒，判若兩人。

2024年9月，嚴(yán)重心衰的小依依在新疆當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的建議下，由父母陪同，帶著“最后的希望”來(lái)到浙大兒院求醫(yī)。一家人揣著全家僅有的3萬(wàn)多元存款，搭乘救護(hù)車奔波了四天四夜。

在醫(yī)院治療的136天里，小依依成功接受國(guó)內(nèi)首例Jarvik2015兒童專用心室輔助裝置植入術(shù)和心臟移植手術(shù)，闖過(guò)“九九八十一難”，于2025年1月順利出院。

小依依和爸爸。人民網(wǎng)記者 陳陸洵攝

“孩子現(xiàn)在吃飯?jiān)趺礃?？上學(xué)累不累？有沒(méi)有按時(shí)吃藥？”作為小依依的主治醫(yī)生，楊麗君向站在一旁的艾力西木·吾斯曼詢問(wèn)生活細(xì)節(jié)。

艾力西木·吾斯曼說(shuō)，小依依回到新疆后，更加活潑了，興趣愛(ài)好也越來(lái)越多，像拼積木這種益智類的游戲尤其喜愛(ài)?！安贿^(guò)她最大的心愿還是去上學(xué)?？吹酵g的孩子背著書(shū)包，她很羨慕?！?/p>

去年8月底，小依依心愿達(dá)成，順利進(jìn)入拜城縣第二小學(xué)，成為了一年級(jí)學(xué)生?！八龑W(xué)習(xí)熱情很高，寫(xiě)作業(yè)也認(rèn)真，班里的老師同學(xué)都很喜歡她?！闭f(shuō)起女兒，艾力西木·吾斯曼很自豪。

楊麗君也是由衷地欣慰：“她這么小的年齡在經(jīng)歷了兩次大手術(shù)后，能這么快恢復(fù)去上學(xué)，這種頑強(qiáng)的生命力給我們很大的震撼。聽(tīng)說(shuō)她這次期末考試，語(yǔ)數(shù)外考了3個(gè)100分，真的很了不起！”

三百多日的遠(yuǎn)程守護(hù)

小依依出院后的三百多個(gè)日夜，三位浙江“媽媽”對(duì)她的牽掛，從未因距離而停歇。這份惦念，藏在一次次的遠(yuǎn)程問(wèn)診里，藏在一條條的叮囑消息中，藏在對(duì)孩子每一次復(fù)查結(jié)果的期待里。

楊麗君告訴記者，心臟移植術(shù)后需要非常規(guī)范的化驗(yàn)檢查，拜城縣當(dāng)?shù)嘏懦f(wàn)難，幫助小依依對(duì)接上了針對(duì)免疫抑制劑的濃度檢測(cè)。

“但是當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件畢竟有限，沒(méi)有專門(mén)針對(duì)心臟移植的?？漆t(yī)生，因此我們必須持續(xù)追蹤、一步不落?！睏铥惥f(shuō)，“過(guò)去一年，我們與拜城縣人民醫(yī)院兒科建立了常態(tài)化互動(dòng)。雖然相隔萬(wàn)里，但可以在線上對(duì)檢查報(bào)告進(jìn)行?？平庾x。”

小依依。人民網(wǎng) 劉欣蔚攝

小依依的術(shù)后康復(fù)，是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的“持久戰(zhàn)”，心臟移植術(shù)后的排異反應(yīng)、用藥調(diào)整、營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充，每一個(gè)細(xì)節(jié)都容不得半點(diǎn)馬虎。

為了讓小依依的父母能夠科學(xué)地照顧孩子，出院前，護(hù)士長(zhǎng)單佳妮特意整理了一份詳細(xì)的用藥指導(dǎo)，將日常照料中的注意事項(xiàng)寫(xiě)得清清楚楚。

“孩子出院后，我們建了隨訪的微信群，所有參與小依依治療、護(hù)理的醫(yī)護(hù)人員都在群里?！眴渭涯荽蜷_(kāi)群里的共享表格，“這是小依依的數(shù)據(jù)庫(kù)，記錄了心率、血壓等日常生命體征監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)，以及每次復(fù)查的血藥濃度等關(guān)鍵指標(biāo)?！?/p>

單佳妮告訴記者，團(tuán)隊(duì)會(huì)定期以電話的形式回訪，在與拜城縣人民醫(yī)院的醫(yī)生溝通后，做好數(shù)據(jù)登記。“醫(yī)生會(huì)根據(jù)數(shù)據(jù)變化及時(shí)調(diào)整用藥，這些數(shù)據(jù)對(duì)后期的復(fù)查也具有參考價(jià)值?！?/p>

去年，浙大兒院心臟外科醫(yī)生趙文婷負(fù)責(zé)小依依的術(shù)后康復(fù)管理。小依依回家后，趙文婷對(duì)她的日常生活指導(dǎo)更是盡心盡力。

心臟移植手術(shù)后需要長(zhǎng)期使用抗排斥藥物（免疫抑制劑），但部分食物會(huì)影響藥效。哪些東西不能吃、哪些需要控制量，趙文婷會(huì)通過(guò)微信反復(fù)叮囑。

2025年7月15日，小依依來(lái)到杭州，進(jìn)行術(shù)后的第一次復(fù)查。這次，她給楊麗君帶了一份禮物——一張比臉盆還大的馕?！白鳛橐幻t(yī)生，能被患者信任、惦記，感覺(jué)很幸福?！睏铥惥f(shuō)。

這次復(fù)查的結(jié)果很好，經(jīng)過(guò)醫(yī)生評(píng)估，小依依的身體狀況已經(jīng)達(dá)到入學(xué)條件。

小依依入學(xué)后，三位“媽媽”的牽掛又多了一分：“小依依還在康復(fù)期，在學(xué)校要戴好口罩，保持一定的社交距離，減少細(xì)菌入侵?！薄吧蠈W(xué)期間，藥還是要按時(shí)按量吃，要和老師溝通好”……

“起初很擔(dān)心，怕瑪依熱去學(xué)校不適應(yīng)。后來(lái)看到醫(yī)生們都在關(guān)心她，給我們提供幫助，我完全放心了！”艾力西木·吾斯曼說(shuō)。

新起點(diǎn)、新希望

此次杭城之行，是小依依心臟移植術(shù)后的一次關(guān)鍵復(fù)查。

“小依依術(shù)后已滿一年，這個(gè)時(shí)間對(duì)心臟移植病人來(lái)說(shuō)是一個(gè)節(jié)點(diǎn)，需要調(diào)整藥物以及系統(tǒng)評(píng)估病人的免疫排斥狀態(tài)。”楊麗君告訴記者，此次復(fù)查包括超聲檢查、免疫抑制劑藥物濃度檢查等，核心項(xiàng)目是心內(nèi)膜心肌活檢。

“這是評(píng)估心臟排異反應(yīng)的‘金標(biāo)準(zhǔn)’，直接關(guān)系到小依依后續(xù)的康復(fù)方案和復(fù)查頻率。”楊麗君說(shuō)，為了做好這次復(fù)查，浙大兒院為小依依開(kāi)通了綠色通道，楊麗君團(tuán)隊(duì)提前制定了詳細(xì)的復(fù)查計(jì)劃，確保每個(gè)環(huán)節(jié)都安排妥當(dāng)。

每當(dāng)要和小依依的父親溝通手術(shù)計(jì)劃時(shí)，楊麗君會(huì)讓護(hù)士帶著小依依去走廊上玩?！昂⒆勇?tīng)到手術(shù)還是很害怕的，盡量讓她以輕松的心情做檢查?！?/p>

1月29日，在浙大兒院副院長(zhǎng)、心臟外科主任醫(yī)師徐瑋澤的主刀下，小依依完成心內(nèi)膜心肌活檢。

“手術(shù)是微創(chuàng)，加上孩子的身體狀態(tài)很好，術(shù)后第二天就可以下地活動(dòng)了。”徐瑋澤介紹。

2月4日，立春的當(dāng)天，艾力西木·吾斯曼拿到了顯示“排斥反應(yīng)0級(jí)”的病理結(jié)果。

“復(fù)查結(jié)果很理想，你們可以訂機(jī)票了！”得知這個(gè)好消息，艾力西木·吾斯曼的臉上露出樸實(shí)的笑容。他不善言辭，只是一遍遍說(shuō)著：“楊醫(yī)生，謝謝你！”

“這是我們應(yīng)該做的，你們把孩子照顧得很好。她的心功能恢復(fù)、營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)都不錯(cuò)。做了這次檢查，以后更加安心了！”楊麗君告訴艾力西木·吾斯曼，后續(xù)小依依來(lái)杭復(fù)查頻率可以降低為每年一次。平時(shí)的基礎(chǔ)復(fù)查，可以在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院完成。

出院前，小依依一家與楊麗君（左）合影。人民網(wǎng)記者 陳陸洵攝

這次因?yàn)獒t(yī)療下鄉(xiāng)工作，趙文婷沒(méi)能趕回來(lái)見(jiàn)到小依依。

“很遺憾，但我們一定還會(huì)再見(jiàn)的?！壁w文婷告訴記者，小依依的父母經(jīng)常會(huì)給她分享一些孩子騎車、跳舞的日常片段。“看著當(dāng)初那么虛弱的孩子恢復(fù)健康，還參加了體育運(yùn)動(dòng)，我很有成就感！”

復(fù)查期間，小依依和趙文婷通了電話。

“去年你出院時(shí)你托付給我的那只小烏龜，現(xiàn)在經(jīng)常和我們家的大烏龜一起爬出來(lái)看電視呢，一會(huì)兒我發(fā)視頻給你看！”聽(tīng)到趙文婷的分享，電話這頭的小依依露出燦爛的笑容。

“這次復(fù)查對(duì)她來(lái)說(shuō)是一個(gè)新起點(diǎn)。希望她能一直保持現(xiàn)在這樣活潑、樂(lè)觀的狀態(tài)，輕松地去享受人生，也希望以后有機(jī)會(huì)，她能來(lái)杭州學(xué)習(xí)、生活，離我們更近一些?！壁w文婷說(shuō)。

往期報(bào)道：

三個(gè)浙江“媽媽”一個(gè)新疆娃