2025年1月15日早上8點(diǎn)，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“浙大兒院”）的病房里，即將出院的7歲新疆維吾爾族女孩兒瑪依熱·艾力西木（下稱(chēng)“小依依”）趴在窗臺(tái)上，和魚(yú)缸里的小烏龜告別。

在醫(yī)院治療的136天里，小依依闖過(guò)了“九九八十一難”，還多了3個(gè)浙江“媽媽”——醫(yī)生趙文婷、楊麗君和護(hù)士長(zhǎng)單佳妮，小依依習(xí)慣稱(chēng)她們?yōu)橼w媽媽、楊媽媽和單媽媽 。

即將分別，小依依捧起了趙媽媽的臉。人民網(wǎng) 陳陸洵攝

一次交流帶來(lái)生命的希望

楊麗君是浙大兒院心衰、機(jī)械輔助循環(huán)科主任助理。2024年5月，她去新疆開(kāi)展愛(ài)心義診和救助心力衰竭公益推廣。正是這次交流，讓當(dāng)?shù)蒯t(yī)院和那些因病致困的家庭了解到浙大兒院針對(duì)心衰兒童的救助計(jì)劃，也讓小依依在病危時(shí)尋得了一線生機(jī)。

小依依是新疆阿克蘇拜城縣人。2024年6月底，她在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被確診擴(kuò)張型心肌病，8月，被緊急轉(zhuǎn)到當(dāng)?shù)匾患覂和t(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室。其間，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院與浙大兒院心臟中心進(jìn)行了遠(yuǎn)程會(huì)診。接受了一個(gè)月左右的治療后，小依依的情況仍未好轉(zhuǎn)。

“前幾個(gè)月，浙大兒院的醫(yī)生剛來(lái)交流過(guò)。他們是國(guó)內(nèi)首家開(kāi)展人工心臟植入手術(shù)的兒童醫(yī)院，可以去試試！”當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議趕緊帶孩子到杭州做心臟移植手術(shù)。

當(dāng)年9月1日，嚴(yán)重心衰的小依依在父母陪同下，奔波近4000公里，帶著“最后的希望”來(lái)到杭州的浙大兒院求醫(yī)。

“孩子送來(lái)時(shí)，已經(jīng)是晚期心衰，情況不容樂(lè)觀?！睘榱瞬坏⒄`治療，醫(yī)院為小依依開(kāi)了綠色通道，并召集所有相關(guān)學(xué)科專(zhuān)家開(kāi)展會(huì)診。

從強(qiáng)化抗心衰治療到成功撤離呼吸機(jī)，再到上ECMO（體外膜肺氧合）進(jìn)行心肺支持……小依依在重癥監(jiān)護(hù)室的日子里，楊麗君一刻也不敢放松：“孩子的病情多次反復(fù)，每次出現(xiàn)緊急情況，我們的心都要提到嗓子眼?！?/p>

重癥監(jiān)護(hù)室里，正在進(jìn)行治療的小依依。浙大兒院供圖

9月13日，醫(yī)院的舒強(qiáng)教授和團(tuán)隊(duì)一起為小依依做了Jarvik2015兒童專(zhuān)用心室輔助裝置植入手術(shù)，刷新了國(guó)內(nèi)心室輔助裝置（人工心）植入手術(shù)的最小年齡、最低體重紀(jì)錄。

“用心室輔助裝置來(lái)置換ECMO，為心臟移植爭(zhēng)取了時(shí)間。”楊麗君全程參與了這場(chǎng)手術(shù)，陪著小依依闖過(guò)了關(guān)鍵一關(guān)。

然而，脫離體外循環(huán)不久，小依依就出現(xiàn)了嚴(yán)重肺動(dòng)脈高壓，情況相當(dāng)危急。

“我們?cè)俅螢樗b上ECMO?！睘榱耸刈『⒆?，楊麗君和團(tuán)隊(duì)時(shí)刻待命，密切關(guān)注小依依的生命體征。終于，在ECMO和心室輔助裝置的雙重支持下，小依依轉(zhuǎn)到了重癥監(jiān)護(hù)室。術(shù)后第3天，團(tuán)隊(duì)成功為小依依撤下ECMO。術(shù)后第10天，成功脫離呼吸機(jī)的小依依轉(zhuǎn)入住院病房。

為了讓小依依的父母無(wú)后顧之憂，醫(yī)務(wù)人員自發(fā)為小依依捐款，還為她申請(qǐng)了15萬(wàn)元專(zhuān)項(xiàng)基金支持，浙江省婦女兒童基金會(huì)為孩子建立了愛(ài)心賬戶(hù)，社會(huì)捐款超82萬(wàn)元。與此同時(shí)，醫(yī)院為她們提供了免費(fèi)臨時(shí)住所，還聯(lián)系了維語(yǔ)志愿者，幫助解決語(yǔ)言溝通難題，讓一家人在杭州安心治病。

醫(yī)病也醫(yī)心

“孩子身上插滿了管子，還帶著鼻飼泵?！睘榱俗屝∫酪辣M快把身體養(yǎng)好，和孩子父母商量后，科室護(hù)士長(zhǎng)單佳妮開(kāi)始鍛煉孩子自主進(jìn)食，但這并非易事。

“孩子的咳嗽反射幾乎沒(méi)有，痰咳不出來(lái)，非常危險(xiǎn)?！泵刻爝M(jìn)食前，單佳妮都會(huì)帶領(lǐng)護(hù)理團(tuán)隊(duì)輪流幫小依依拍背，再用吸痰器幫她清除痰液。

小依依、依依媽媽?zhuān)ㄖ校┖蛦螊寢專(zhuān)ㄓ遥┰诓》?。浙大兒院供圖

過(guò)于虛弱的身體讓小依依幾乎沒(méi)有吞咽能力。“吃的咽不下去，那就先喝奶補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。用不了吸管，我們就拿勺子一點(diǎn)一點(diǎn)喂。千萬(wàn)不能著急，快了容易嗆著?！庇袝r(shí)，50毫升的牛奶，單佳妮要喂上半天。

“單媽媽?zhuān)液韧炅??！毙∫酪赖墓郧啥伦寙渭涯轃o(wú)比欣慰。精心看護(hù)下，轉(zhuǎn)到病房的第10天，小依依順利拿掉了鼻飼泵。

不僅鍛煉吃飯，還要訓(xùn)練走路。每日查房時(shí)，負(fù)責(zé)小依依術(shù)后康復(fù)管理的趙文婷都要帶著她走兩步。

從最初只能在床上練習(xí)站立，到可以下地扶站，再到圍著床扶走，術(shù)后20天左右，小依依嘗試自己下床走路。成功后，她生怕趙文婷錯(cuò)過(guò)，特地讓爸爸去值班室叫她。

“趙媽媽你快看，我沒(méi)扶任何東西！”

“真棒！”

除了監(jiān)測(cè)病情，孩子的情緒也是趙文婷關(guān)注的重點(diǎn)。術(shù)后有一陣，小依依想出去玩，但沒(méi)被允許?？粗⒆邮涞纳袂?，趙文婷用輪椅推著她來(lái)到走廊的盡頭看藍(lán)天白云，看遠(yuǎn)處的高樓，聊天談心。

“孩子平時(shí)怯生生的，但在3個(gè)‘?huà)寢尅媲皡s什么都愿意說(shuō)。”小依依的母親再吐尼古麗·依布拉音說(shuō)。

“杭州是我們的第二故鄉(xiāng)”

2024年10月11日，在3個(gè)浙江“媽媽”的陪伴下，小依依在醫(yī)院提前一天度過(guò)了7周歲生日。面對(duì)鮮花、禮物和蛋糕，她不太明白怎么許愿，只對(duì)著“媽媽”們笑。

小依依在吃生日蛋糕。浙大兒院供圖

12月2日，幸運(yùn)的小依依等來(lái)了心臟供體。去手術(shù)室的路上，她緊緊握住了楊麗君的手。

“楊媽媽?zhuān)銜?huì)一直在我旁邊嗎？”

“我會(huì)一直在的，你放心。一會(huì)兒進(jìn)去就和睡覺(jué)一樣，等你醒了，我們都在你身邊。”

心臟移植手術(shù)非常成功，小依依轉(zhuǎn)至隔離病房進(jìn)行術(shù)后康復(fù)，楊麗君每天都去看她?！坝袔状巫叩讲》块T(mén)口，發(fā)現(xiàn)小家伙正探頭探腦，觀察我來(lái)了沒(méi)?！睏铥惥χf(shuō)。

時(shí)間過(guò)得很快。入冬后，能自如行走的小依依會(huì)去值班室、護(hù)士站找“媽媽”。

“有時(shí)我們?cè)诿?，她就陪在旁邊。孩子?duì)什么都好奇，喜歡提問(wèn)?！壁w文婷笑著說(shuō)。

看著面色紅潤(rùn)的小依依一天天胖起來(lái)，單佳妮成就感滿滿：“孩子特別爭(zhēng)氣，這段時(shí)間長(zhǎng)了好幾斤呢！”

經(jīng)過(guò)精心護(hù)理，小依依的精神狀態(tài)越來(lái)越好。浙大兒院供圖

“新疆是我們的故鄉(xiāng)，杭州是我們的第二個(gè)故鄉(xiāng)?！毙∫酪赖母赣H艾力西木·吾斯曼充滿感激，“這里的政府、醫(yī)院，從各個(gè)方面給我們提供了便利，太感謝了！”

2025年1月15日中午，辦好所有手續(xù)，小依依跟著父母走出病房，與大家告別。得知小依依出院的消息，很多醫(yī)護(hù)人員都來(lái)為她送行。

“回去后不用擔(dān)心，我們都對(duì)接好了?！眹诟缼拙浜?，楊麗君緊緊握住小依依的手。

“這些是小依依吃的藥，我們多備了一些，吃完就補(bǔ)上。”單佳妮把藥交給孩子的父母。

趙文婷快速擦去眼角不舍的淚水，笑著與小依依揮手，目送她走進(jìn)電梯。

當(dāng)天晚上9點(diǎn)45分，載著小依依一家的長(zhǎng)龍航空GJ8781航班順利降落在阿克蘇紅旗坡機(jī)場(chǎng)。第二天，一家三口回到了家鄉(xiāng)拜城縣。得知小依依回來(lái)，新疆拜城縣愛(ài)心人士和親戚們帶著鮮花和玩偶，紛紛趕來(lái)探望?！鞍莩强h人民醫(yī)院派了好幾位醫(yī)生來(lái)家里給小依依做身體檢查，醫(yī)生說(shuō)她恢復(fù)得特別好，按時(shí)吃藥、定期復(fù)查就行?！毙∫酪赖哪赣H開(kāi)心地說(shuō)。

小依依的哥哥阿布都沙拉木·艾爾西也放假回家了，一家四口終于團(tuán)聚：“看到妹妹平安歸來(lái)，我特別感謝幫助過(guò)我們家的人。”

（阿米娜·亞森、拜城縣融媒體中心高嬌嬌對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)）

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